CURE PALLIATIVE

CURE PALLIATIVE (LR 7/19) (sanita 35)

Soggetti interessati:

Soggetti adulti e minori affetti da varie patologie cronico degenerative:

in stato avanzato, per le quali ogni terapia volta alla loro guarigione risulta impossibile od inappropriata, necessitando pertanto di un’assistenza di tipo palliativo, al fine di assicurare loro “un livello di qualità della vita il più decoroso possibile”
che intendono avvalersi, già in fase di diagnosi, di cure palliative specialistiche precoci

Iter procedurale:

Regione con LR 7/19, come modificata dalla LR 15/19, ha approvato le “Disposizioni per garantire una buona vita fino all’ultimo ed accesso alle cure palliative nelle Marche”, avente, come stabilito ad art. 1, le seguenti finalità:

riconoscere e tutelare la vita umana fino all’ultimo, in quanto diritto inviolabile di ogni persona, a cui occorre comunque garantire “nel fine vita la dignità umana”
promuovere la partecipazione del paziente nella scelta delle cure mediche più appropriate, riconoscendo “nell’alleanza tra medico, paziente e famiglia il maggiore valore del fine vita”
assicurare che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito in mancanza del “consenso, libero ed informato, della persona interessata”
vigilare che non: venga posto fine intenzionalmente alla vita, anche se richiesto dal paziente; siano somministrati trattamenti sanitari inutili e sproporzionati rispetto alle condizioni cliniche del paziente ed agli obiettivi della cura
promuovere e sostenere “una buona vita fino all’ultimo”, garantendo l’accesso alle cure palliative (anche se di tipo specialistico precoce), in quanto considerato un obiettivo prioritario da perseguire da parte della programmazione socio sanitaria regionale

Art. 3 definisce le attività della Giunta Regionale al fine di:

consolidare le reti regionali per le cure palliative, anche potenziando l’integrazione tra i servizi ospedalieri e quelli territoriali
promuovere e sostenere l’adozione, nell’ambito delle suddette reti, di percorsi uniformi a livello diagnostico, terapeutico, assistenziale al fine della presa in carico del paziente e dei suoi familiari, anche a seguito della definizione di specifici protocolli condivisi per la cura ed assistenza (compresa quella psicologica e psicotropa)
assicurare, nell’ambito delle suddette reti, l’applicazione del metodo della pianificazione condivisa della cura, basato sul consenso informato del paziente
promuovere e sostenere la realizzazione di specifici corsi (da inserire nell’ambito della programmazione della formazione professionale) a favore sia del personale sanitario e socio-assistenziale, sia di altri soggetti operanti nelle reti
promuovere e sostenere la formazione continua del personale medico, sanitario e socio-sanitario impegnato nel settore delle cure palliative, tramite il conseguimento di crediti formativi nell’ambito del sistema di formazione ECM regionale
semplificare la distribuzione e disponibilità dei medicinali usati nel trattamento del dolore, in modo da facilitare l’accesso dei pazienti alle cure palliative
promuovere interventi di sensibilizzazione e di informazione nei confronti dei cittadini sulle tematiche del fine vita, cure palliative, modalità di accesso ai servizi della rete
assicurare l’assistenza spirituale e religiosa durante il percorso di cura, secondo le modalità richieste dal paziente
individuare le modalità per: monitorare le attività delle reti, anche tramite l’impiego di strumenti atti a valutare la qualità percepita dai pazienti delle cure e dei servizi erogati; raccogliere le informazioni al riguardo
istituire, presso il Servizio Sanitario Regionale, l’elenco degli Enti del Terzo settore che offrono assistenza sociale e sanitaria a domicilio ai pazienti inguaribili o a fine vita. Servizio ne individua modalità di iscrizione

Art. 4 istituisce una rete integrata di servizi inerenti le cure palliative, operante a livello domiciliare, ospedaliero, residenziale, avvalendosi di personale in possesso di adeguata formazione ed esperienza in materia sanitaria o socio assistenziale.

La rete privilegia l’erogazione di cure a livello domiciliare (UCPD) o di strutture residenziali “Hospice” (UCPH), tenendo conto dei fabbisogni e della volontà del paziente o dei suoi familiari. Il coordinamento di tale rete è affidato a UCPH dell’Area Vasta di riferimento.

Il percorso assistenziale all’interno della rete viene avviato a seguito di una specifica segnalazione trasmessa dal medico curante, o dal medico ospedaliero, o dall’Unità Valutativa Integrata (UVI) presente nel territorio, o dal paziente stesso, o dai suoi familiari.

In base a tale segnalazione si esegue una valutazione congiunta da parte di UCPD e UVI, al fine di redigere il piano assistenziale individuale (PAI), “nel rispetto della pianificazione anticipata delle cure riportate nella cartella clinica del paziente” (procedura seguita anche in caso di condizioni di urgenza ed emergenza).

PAI deve garantire la continuità dell’assistenza al paziente durante l’intero percorso di cura e può essere aggiornato, in base alla “evoluzione della consapevolezza, desideri e volontà del paziente; suo consenso alle terapie; procedure assistenziali più rilevanti”.

Art. 5 istituisce una rete regionale per le cure palliative pediatriche inerenti all’area sanitaria e socio sanitaria, operante a livello domiciliare, ambulatoriale, ospedaliero e residenziale. Le cure sono organizzate in modo tale da garantire l’assistenza ai pazienti in età evolutiva, tenendo conto di: complessità gestionale delle suddette cure; diversità delle patologie pediatriche cronico degenerative ed evolutive.

È istituito, presso il Presidio Ospedaliero “Salesi di Ancona, il Centro Regionale per le Cure Palliative Pediatriche (CRCPP), inteso come struttura composta da esperti in varie materie che lavorano in sinergia con altri professionisti del Salesi, in modo da: disporre di tutte le competenze necessarie a gestire le patologie cronico degenerative ed invalidanti; essere di supporto al minore ed alla sua famiglia.

Art. 6 prevede l’utilizzo da parte di UCPD degli Enti del Terzo settore iscritti nell’Elenco di cui ad Art. 3, coordinandone l’attività soprattutto per quanto concerne la pianificazione delle attività orientate alla promozione e mantenimento “dell’agio”, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

Art. 7 istituisce, presso la Giunta Regionale, il Coordinamento Regionale per le cure palliative (Coordinamento) composto da: Direttore di ARS (Agenzia Regionale Sanitaria); direttore sanitario di ASUR (Azienda Sanitaria Unica Regionale); Azienda ospedaliera “Ospedali Riuniti Umberto I, G.M. Lancisi, E Salesi”; Azienda ospedaliera “Ospedali Riuniti Marche Nord”; INRCA (Istituto nazionale di ricovero e cura per anziani); direttori di UCPH presenti nella Regione; responsabile regionale delle principali società scientifiche operanti nelle cure palliative; 1 rappresentante dell’Ordine dei medici chirurghi ed odontoiatri di ogni Provincia; 1 medico nominato da ASUR per ogni area Vasta e da “Ospedali Riuniti”, “Ospedali Marche Nord”, INRCA (soggetti scelti nell’ambito della medicina legale, con formazione bioetica); esperti nominati da ASUR, “Ospedali Riuniti”, “Ospedali Marche Nord” ed INRCA; eventuali esperti nelle varie materie della LR 7/19 invitati alle riunioni. Coordinamento, costituito con delibera di Giunta Regionale (in cui fissate anche le modalità del suo funzionamento), ha il compito di avanzare proposte a questa in merito a:

stato di attuazione delle reti e loro consolidamento
indirizzi per uno sviluppo uniforme dei percorsi di presa in carico ed assistenza del paziente nell’ambito delle reti
programmi formativi specifici rivolti a: personale sanitario e socio sanitario operante nelle cure palliative; volontari degli Enti inseriti nell’elenco di cui all’art. 3; soggetti che svolgono attività di caregiving familiare o di assistenza personale giornaliera.

Coordinamento dura in carica quanto la legislatura e relaziona all’Assemblea Regionale ed alla Giunta regionale sull’attività svolta e sul monitoraggio eseguito circa: stato di attuazione delle reti; loro consolidamento sul territorio; effetti delle azioni intraprese

Art. 8 istituisce, presso il Servizio Regionale Sanità il Centro di bioetica regionale (Centro) composto da: 4 medici palliativisti, oncologi, neurologi, medici di medicina generale; 2 medici con formazione in bioetica, designati dagli Ordini provinciali dei medici chirurghi ed odontoiatri delle Marche; 1 medico di medicina legale, con formazione in bioetica; 2 esperti in materie giuridiche; 2 bioeticisti; eventuali esperti su particolari tematiche in qualità di invitati.

Il Centro, nominato con delibera di Giunta Regionale (in cui fissate anche le modalità del suo funzionamento), rimane in carica per l’intera durata della legislatura, con il compito di svolgere attività di consulenza e studio su “problematiche bioetiche, giuridiche, prassi assistenziale eticamente rilevante”.

Art. 9 stabilisce che, a partire dal 2021, il Coordinamento invia all’Assemblea legislativa ed alla Giunta Regionale una relazione annuale sullo stato di attuazione sugli effetti della LR 7/19, contenente in particolare:

interventi attuati per consolidare le reti regionali per le cure palliative, tenendo conto dell’andamento dell’offerta di tali cure a domicilio, in “hospice”, in strutture residenziali ed ospedaliere
risultati della valutazione degli utenti, relativa alla qualità percepita delle cure erogate
programmi e percorsi di formazione effettuati, loro distribuzione sul territorio e numero dei partecipanti
numero di pazienti presi in carico dalle reti regionali per le cure palliative, distinti per patologia ed Area vasta
servizi domiciliari, ambulatoriali, ospedalieri e residenziali erogati per le cure palliative (evidenziare giornate di cure palliative erogate a domicilio, distinte per Area vasta)
trend dei pazienti beneficiari della LR 7/19 deceduti nelle strutture ospedaliere, hospice, domicilio, distinti per patologia ed Area vasta
andamento degli accessi al pronto soccorso da parte dei beneficiari della LR 7/19 nel mese antecedente il decesso
andamento dei ricoveri ospedalieri programmati o meno dei beneficiari della LR 7/19 in relazione alle diverse patologie
andamento dei tempi di presa in carico del paziente da parte delle reti di cura palliative
numero degli Enti del Terzo settore iscritti nell’Elenco regionale
punti di forza ed eventuali criticità rilevate nell’attuazione della LR 7/19 con particolare riferimento alle azioni di integrazione ospedale-territorio

Assemblea legislativa, in base alla relazione, valuta i risultati ottenuti dalla LR 7/19 e cura la divulgazione dei dati raccolti.

Entità aiuto:

A decorrere dal 2019 parte delle risorse annuali, provenienti dal Fondo sanitario, vengono destinate a finanziare la LR 7/19. Giunta regionale provvede ad eseguire le necessarie variazioni al bilancio regionale.

Componenti del Coordinamento e del Centro non percepiscono alcuna indennità o gettone di presenza ma soltanto il rimborso delle spese sostenute e documentate.