FIBROMIALGIA (L.R. 38/17) (sanita33)
Soggetti interessati:
Servizio regionale sanità (Servizio), Azienda Sanitaria Unica Regionale (ASUR), soggetti affetti da fibromialgia e sensibilità chimica multipla.
Iter professionale:
Regione Marche con LR 38/17, come modificata da L.R. 3/22, riconosce fibromialgia e sensibilità chimica multipla come patologie e ne promuove la prevenzione, diagnosi, cura mediante un sistema integrato di interventi volti ad assicurare “l’erogazione di prestazioni uniformi, appropriate, qualificate a soggetti affetti da tali malattie, nonché a favorire il loro reinserimento nella vita lavorativa e sociale”.
A tal fine la Giunta Regionale, sentito il Comitato tecnico scientifico regionale e previo parere della Commissione consiliare competente:
- definisce le linee guida per la rilevazione statistica dei soggetti affetti dalle suddette malattie, al fine di migliorare il percorso diagnostico terapeutico multidisciplinare previsto
- istituisce Registri regionali dei soggetti affetti da tale patologia
- istituisce Comitato tecnico scientifico regionale sulla fibromialgia e sensibilità chimica multipla (Comitato), fissandone criteri, compresa sua composizione (Direttore del Servizio che lo presiede; 1 specialista per ogni specialità medica interessata del percorso diagnostico (terapeutico multidisciplinare, esperto in medicina interna, algologia, reumatologia, neurologia, fisiatria, psichiatria, psicologia, otorinolaringoiatria, immunologia); 1 responsabile dei Dipartimenti di prevenzione designato da ASUR; 1 rappresentante delle società scientifiche ed Associazioni delle professioni sanitarie operanti nelle Marche impegnate nella ricerca sulle patologie in oggetto; 5 rappresentanti degli Enti del Terzo settore iscritti nel Registro impegnati nel sostegno alle persone affette da patologie in oggetto) e funzioni di segreteria svolte da Servizio. Comitato, convocato dal Presidente (o su richiesta di almeno 1/3 dei suoi membri), delibera a maggioranza dei presenti. Comitato ha il compito di:
- predisporre linee guida per percorso diagnostico terapeutico multidisciplinare;
- esprimere parere sul piano triennale di formazione ed aggiornamento professionale del personale sanitario;
- elaborare proposte da presentare a Giunta Regionale per individuare e promuovere prevenzione di complicazione alle patologie in oggetto (in particolare nei luoghi di lavoro);
- coordinare Registri regionali e redigere relazione annuale sul monitoraggio delle patologie in oggetto
Comitato resta in carico 3 anni (rinnovabile) e suoi componenti non percepiscono alcun compenso
- promuove progetti sperimentali e di ricerca con Università, di intesa con il Centro di riferimento regionale di cui sopra, gli Istituti di Ricerca, l’Ordine provinciale dei medici chirurghi ed odontoiatri, le Associazioni di malati di fibromialgia e sensibilità chimica multipla, al fine di individuare approcci terapeutici innovativi
- assicura una capillare campagna informativa attraverso le ASL, predisponendo al riguardo materiale informativo da diffondere anche tramite internet
- individua sedi presso cui istituire Centri di riferimento regionali per tali patologie, ai fini di coordinamento del sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura delle suddette patologie, definendone composizione e funzioni, tra cui: predisposizione, sentito Comitato, di percorsi diagnostico terapeutici multidisciplinari per tali patologie; presa in carico integrale di questi soggetti in modo da “garantire loro cure tempestive, idonee ed uniformi nella Regione e necessaria multidisciplinarietà, in collaborazione con medici specialisti che intervengono nel percorso dei pazienti”
- rilascia alle persone affette dalle patologie in oggetto una tessera identificativa, in cui riportare patologia e relativo Centro di riferimento da mostrare per facilitare accesso al pronto soccorso o presso altre strutture sanitarie in caso di urgenza
- presenta al Consiglio regionale progetto sperimentale sui costi relativi a cura della patologia in oggetto
- invia ad Assemblea legislativa ogni anno (a partire dal 2022) una relazione sullo stato di attuazione ed effetti della L.R. 38/17, contenente:
- criteri per tenuta e rilevazione dei dati dei Registri, nonché principali evidenze emerse (in particolare su incidenza malattia nella Regione, modalità di accertamento diagnostico, patologie, trattamenti ed interventi sanitari conseguenti);
- attività svolta dal Comitato
- adotta, su proposta di ASUR, un piano triennale di formazione ed aggiornamento professionale del personale sanitario, al fine di rendere più tempestiva la diagnosi e la cura dei soggetti affetti dalle patologie in questione